Yaklaşık 50 bin doğumda bir görülen Treacher Collins sendromu, Çanakkale'de ilk kez Baran Ayla bebekte görüldü. Geçtiğimiz yıl Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Hastanesi Kadın Doğum Servisi'nde dünyaya gözlerini açan Baran Ayla'nın elmacık kemikleri, çene kemiği ve kulakları yok. İlk zamanlarındaki şoku atlatan aile, Baran Ayla'ya gözleri gibi bakıyor.
7 Aralık Perşembe günü yeni yaşını Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Hastanesi'nde ameliyatını gerçekleştiren Kulak Burun Boğaz Hastalıkları ve Baş Boyun Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sefa Dereköy, hemşireler ve ailesiyle birlikte kutladı.
"Anne karnında öğrensem yine de doğururdum"
Baran'ın Treacher Collins sendromunu doğduktan sonra öğrendiklerini belirten anne Irmak Ayla(26), "Ben Baran'ı doğduktan sonra öğrendim. Anne karnında belli olmadı. Bir şeylerin olduğunu ablamın surat ifadesinden anlamıştım. Çünkü, Baran odaya gelmedi. Bana yoğun bakımda dedi ve sendromundan bahsetti. Aşağıya inip baktığım zaman tabi ki duygulandım ama sonuçta bu benim evladım ve Allah'tan tarafından verilen bir can. Hemşirelerimizin desteğiyle çok büyük yollar kat ettik. Baran birçok hastalıklar da geçirdi ama atlattık. Çok şükür bu güne. İyi ki böyle bir evladım var diyebiliyorum. Baran neredeyse ölü doğdu ve doktorlarımız sayesinde yaşadı. Benim obezite rahatsızlığım olduğu için büyük bir riskle doğum yaptım. Kilo problemlerimden dolayı Baran'ın rahatsızlığı anne karnında belli olmadı ama zaten bu sendrom anne karnında çok fazla belli olmayan bir rahatsızlık. Anne karnındayken öğrenseydim yine de doğururdum. Çünkü Allah'ın verdiği bir can. Hiçbir zaman kıyılmamalı" dedi.
"Baran'ın topluma kazandırılmasına yardımcı olacağız"
Baran'ın doğumdan sonra 3 ay yoğun bakımda kaldığını belirten teyzesi Ahu Sarı(39), " Bu 3 aylık süreç bizler için de çok zordu ama bilinçlenme ve hastalığı tanımamıza yardımcı oldu. Toplumda bu sendromun 50 bin doğumda bir olduğunu öğrendik. Bununla birlikte Baran Dünya'ya geldi. Bizim hayatımız değişti. Çok özel bir çocuk Baran. bizim ailemiz huzur getirdi. Baran şimdi 1 yaşına giriyor. Bu mutlulukla inşallah daha ilerleyen zamanlarda Baran'ın topluma kazandırılmasına da yardımcı olacağız. Kulaklarının olmadığını Hakan Bey ilk söylediğinde ben kız kardeşime nasıl söylerim diye korkmuştum. Ama hiç problem değil. Kafasında 'Baha' diye orijinal bir cihazı var. Onunla duyuyor. Gelişimi ilerledikçe de duyması ilerleyecek" diye konuştu.
Baran'ın dedesi Sedat Tenğerli ise "O, bizim başımızın tacı. Onu bize veren önce Allah sonra da doktorumuza şükrediyorum. Baran hakikaten bizim torunumuz değil, artık baş tacımız" dedi.
"40 ile 60 bin doğumda 1 görülüyor"
Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi Hastanesi'nde ameliyatını gerçekleştiren Kulak Burun Boğaz Hastalıkları ve Baş Boyun Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sefa Dereköy ise; " Hastamız Treacher Collins sendromu. Ben bu vesileyle bir yılın sonunda aileye de çok teşekkür ediyorum. Çünkü, böyle hastalıklarda ailenin bir katkısı olmadan yol alamazsınız. Gerçekten ilk gecelerden itibaren Treacher Collins sendromunun semptomlar ve bulgularla uğraşıldı. Yüz kemiklerinde yaklaşık 2 yada 3 gendeki mutasyonla ortaya çıkan, doğumsal olarak ve genetik olarak geçiş gösteren, aşağı yukarı 40 ile 60 bin doğumda 1 karşımıza çıkan bir hastalık. Buradaki gelişim bozukluğunda yüz kemiklerinde bir uyumsuzluk oluyor. Küçük bir ağız, çene ama özellikle göz kenarları ve çukurlarında bazı problemler buna eşlik ediyor. Tabi ki solunum yolunda sıkıntı çıkabiliyor. Bu hastamızda ek olarak burnun arkasındaki bir bölgenin tamamen kapalılığı söz konusu idi. Dolayısıyla direk doğuştan bir solunum güçlüğü vardı. Aynı zamanda kulak kanalının olmayışı ve kulak kepçesindeki yokluk karşımıza çıktı. En büyük sorunumuz solunumdu. Çocuk Yoğun Bakım Servisinde solunum yolu gırtlak yoluyla açıldı. Yaşı küçük olduğu için bunlar riskli işlemlerdi. Hasta sahibinin yoğun sabrı ve kabulü ile biz de gereğini yapmış olduk. Dolayısıyla solunum yolu açılan, hayati fonksiyonları normale dönen ve beslenmesi düzelen bir bebeğimiz vardı. Ancak, çağımızdaki son gelişmelerle ilk 3 ile 6 ay içerisinde işitmenin hemen düzenlenmesi lazım. İç kulak sağlam ancak dış kulak olmadığı için işitemiyordu. Buna bir rehabilitasyon gerekiyordu onu da hasta sahipleri yaptıkları araştırmalar sayesinde Baran duymaya başladı. Şunu da söylemek lazım;İlk 6 ayda işitmeyi sağlayamazsak işitme merkezi yavaşça tembelleşiyor ve fonksiyon dışı kalabiliyor. Buradan çıkacak bir mesajda şöyle; doğum öncesi dikkatli ultrasonlarla bu tip hastalıkların tanısı da konabiliyor. Böylelikle en azından doğum reddedilmese bile ailenin hazırlığı, yoğun bakımın ve çocuğun hazırlığı çok önemli" şeklinde konuştu.
Yapılan açıklamaların ardından Baran bebek, ailesi, doktoru ve hemşireleriyle birlikte pastasının mumlarını üfledi.
İHA